Um Pouco mais sobre Síndrome de Down

O que é Sindrome de Down?

Síndrome de Down é uma condição genética conhecida há mais de um século descrita por John Langdon Down e que constitui uma das causas mais freqüentes de deficiência mental (18%).

No Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, existem 300 mil pessoas com Síndrome de Down. As pessoas com a síndrome apresentam, em conseqüência, retardo mental (de leve a moderado) e alguns problemas clínicos associados.

A inclusão escolar de alunos com Down

Para promover a inclusão de alunos com Down, Diáz-Caneja e Apodaca (2009) argumentam que não basta apenas adaptar os espaços ou eliminar conteúdos parciais ou pontuais; mas sim de uma medida muito excepcional que se toma quando efetivamente um aluno não é capaz de alcançar os objetivos básicos. Assim, a partir da educação primária, é muito provável que um aluno com Síndrome de Down requeira uma adaptação curricular significativa, se cursar seus estudos em um centro de integração.
A equipe que vai desenvolver uma adaptação curricular significativa tem que ser mais rigorosa que nos outros casos, salientam Caneja e Apodaca (2009) e a avaliação das aprendizagens têm que ser mais especializada tendo em conta fatores como: a capacidade de aprendizagem, o funcionamento sensorial, o funcionamento motor, o contexto sócio-familiar.
Além disso, a criança deve estar sujeita a um maior controle, com o fim de lhe facilitar ao máximo suas aprendizagens e de fazer as modificações e adequações que se considerem oportunas, em cada momento.
De acordo com as autoras, existem cinco questões básicas que a equipe pedagógica deve fazer antes de promover as adaptações curriculares: a) O que é que o aluno não consegue fazer? - o objetivo; b) Quais conteúdos são necessários para alcançar esse objetivo e o que o aluno já possui? - a avaliação inicial; c) Qual é a seqüência das aprendizagens? Qual é o passo mais estratégico para ajudar o aluno? - seqüência, ordem, termporalização; d) Como vou ensinar isso tudo? - metodologia; e) A ajuda tem sido eficaz? Tem alcançado o objetivo? - avaliação contínua.

DIÁZ-CANEJA, Patricia e APODACA, Rosa Ruiz de. Adaptações Curriculares. In: http://www.portalsindromededown.com/inclusao.php. Acessado em 03 de dezembro de 2009 13 p.

RODRIGUES-TRAVASSOS, Fernanda. O que é Sindrome de Down. In: http://www.portalsindromededown.com/oquesd.php. Acessado em 03 de dezembro de 2009 1 p.

Jaison, um menino Down

Na minha escola não há nenhum aluno com Síndrome de Down. Todos eles freqüentam a escola especial. Mas Jaison foi nosso aluno durante alguns anos, época em que freqüentava também a APAE em alguns turnos inversos. Hoje Jaison tem 18 anos e optou, desde o ano passado apenas pela escola especial. Como nunca foi meu aluno, resolvi buscar informações com as professoras, a família e especialmente com o próprio. Antes de começar meus estudos sobre esta deficiência, desconhecia praticamente tudo a seu respeito. E lá fui eu!!!
No final da tarde liguei para a casa dele para agendar uma visita. Quem atendeu foi ele mesmo e quando cheguei em sua casa, veio ao meu encontro. Durante a visita demonstrou muita simpatia e descontração. Revelou um carinho muito grande pela irmã e fez questão que tocasse gaita para mim entre uma cuia e outra de chimarrão. Os pais contaram um pouco de sua história: Jaison começou a caminhar e balbuciar algumas palavras em torno de dois anos de idade. Precisou fazer cirurgia no abdômen, pois tinha problema gástrico. Desde cedo freqüentou a APAE para receber atendimento especializado e gosta muito . Na escola normal, freqüentou até a 5ª série, mas acabou se frustrando, segundo ele, pelo fato de não poder acompanhar o rendimento dos outros colegas , ou seja, não gostava de reprovar. Na verdade, ele sempre foi avaliado e promovido para a série seguinte considerando mais sua socialização, pois não está alfabetizado. Apenas escreve o nome e sobrenome.
Segundo os pais, Jaison é extremamente organizado, auxilia nas tarefas de casa, arruma impecavelmente seu quarto e sai para algumas compras no mercado. Gosta muito de mexer no computador, especialmente para jogar. Realiza tarefas de forma independente.Leva uma vida quase normal. Convidei–o para que retribuísse a visita , vindo à minha casa.
Na manhã seguinte, fui buscá-lo. Mal estacionei o carro e lá estava ele vindo ao meu encontro. Dessa vez estava sozinho, mas mesmo assim ficou à vontade e conversou comigo e minha família, apesar de demonstrar dificuldades para articular sua fala. Meu objetivo era colocá-lo frente ao computador para observar como interagia. Conseguiu escrever o nome, reconhecendo as letras, mas de forma mecânica. Escreveu também sua idade. No jogo de memória demonstrou muita habilidade e ótima percepção. Ao sair presenteei-o com uma faixa do time preferido, o Internacional.
Nesses dois breves encontros percebi nele uma criança grande, extremamente afetivo, muito acarinhado pelos que o rodeiam. Percebi um garoto feliz e de bem com a vida.
Marli

Fonte: Blog Síndrome de Down

Verdades e mentiras sobre Síndrome de Down

As crianças com Down são mais boazinhas.
Não é verdade. Muitas são incentivadas a sorrir e a abraçar de forma exagerada, e se encaixam no estereótipo.

Parecem mais sinceras.
Sim. Costumam ter uma franqueza desconcertante para pessoas preocupadas com alguns códigos sociais. A censura é menor, porque são menos enquadradas.

A síndrome de Down é uma doença.
Não. As pessoas que nascem com a trissomia 21 não são doentes, elas têm SD ou são Down.

Quem nasce com Down morre muito jovem.
Não. Cardiopatias congênitas não diagnosticadas no passado, e que afetam um em cada três bebês Down, aliadas à baixa imunidade não tratada, provocavam a morte aos 15, 16 anos. Hoje, graças à medicina moderna e a atenção dos pais, 80% dos Down passam dos 35 anos, e muitos passam dos 50.

O Down é incapaz de andar, comer e se vestir sozinho?
Não. Mas ainda há médicos que dizem isso para os pais na maternidade.

Relacionamentos de amizade, amor e sexo são possíveis?
Sim, claro. Também sentem antipatia e ódio.

Têm uma sexualidade exacerbada?
Não. Adolescentes Down gostam de sexo como qualquer adolescente. Mas, por serem mais reprimidos pela sociedade, tendem a falar mais sobre sexo, como forma de reagir à repressão e se impor.

Down é mais comum entre brancos?
Não. A incidência é igual entre brancos, negros e asiáticos.

Homens e mulheres Down podem ter filhos?
Mulheres costumam ter o aparelho reprodutor apto a ter filhos. Homens, até prova em contrário, são estéreis.

Todos os Down vão desenvolver o mal de Alzheimer?
Não. Muitos apresentam sinais de demência a partir dos 40 anos, mas não é inevitável. Estudos sugerem que o índice de demência é igual ao do resto da população, mas acontece 20 ou 30 anos mais cedo.

Fonte: Zildo Borgonovi - Revista Época - edição 435

Depoimento de um Down.

Depoimento extraído da novela Páginas da Vida.

Qual o melhor tipo de escola para uma criança com Síndrome de Down?

Os pais, com justa razão, muitas vezes não sabem se o melhor é matriculá-los numa escola regular ou especial.
Os pais de crianças com síndrome de Down se defrontam com alguns dilemas quando seus filhos atingem a idade de freqüentar a escola. Se questionam se devem ou não colocá-los numa escola e se essa escola deve ser regular ou especial. "A entrada dos filhos na escola, tanto na educação infantil quanto no ensino fundamental, representam momentos marcantes para seus pais", explica Fernanda Travassos Rodriguez, psicóloga, terapeuta de família e doutoranda em psicologia clínica na PUC do Rio de Janeiro. "Suscita temores ligados a adaptação e proteção", acrescenta.Momeg
Entretanto, é importante lembrar, esses dois momentos são distintos e geram ansiedades especificas. "Porém, sabe-se que quando a inclusão é bem feita, a socialização começa a se dar de maneira muito fluida", conta. Fernanda Travassos lembra que o nosso modelo de educação tem um padrão que não contribui muito para a inclusão. "Mas com freqüência percebemos boas experiências de inclusão em escolas consideradas ‘alternativas’, são as escolas construtivistas, a montessorianas, e outras", explica.
De acordo com a psicóloga, as duas opções apresentam lados positivos e negativos. Ela explica: "Se de um lado a criança portadora da síndrome de Down tem muito a ganhar em termos sócios afetivos permanecendo no ensino regular, na maioria das vezes, estas escolas têm poucas alternativas para oferecer a estes alunos na apreensão dos conteúdos em sala de aula. Em contraste, as escolas especiais que, cada vez mais são escassas, no entanto, foca-se mais no seu aprendizado formal, usando ferramentas adequadas para a sua aprendizagem".
Fernanda Travassos enfatiza que é no ensino fundamental, quando este é desenvolvido numa escola regular, que os problemas se tornam mais evidentes. "É que a partir do ensino fundamental, quando a criança deve apreender muitos novos conteúdos escolares e, na maioria das vezes, as turmas das escolas regulares são grandes, não permitindo que o professor de uma atenção especializada ao aluno".
Diante do exposto, a pergunta que se coloca é: por qual escola então optar?. Fernanda Travessos alerta que não existe uma "receita de bolo" para estes casos. Ela tem razão pois as crianças com síndrome de Down, assim como outra criança qualquer, são muito diferentes entre si, tanto acerca de sua personalidade quanto em relação aos diversos e variados interesses e habilidades. Esses aspectos devem ser considerados pelos pais na hora da fecharem sua decisão.
"Algumas vezes aconselhamos uma mescla destes modelos", diz a psicóloga. Porém, quando os pais não conseguem escolher e sentem um peso muito grande sobre a sua responsabilidade, argumentando de forma legítima que não são especialistas em educação, eles devem buscar um profissional qualificado da área de psicologia ou pedagogia para que os ajude a fazer essa opção de forma coerente com o seu modelo de família e levando em conta a singularidade de seu próprio filho. "Uma experiência exitosa para um amiguinho pode ser desastrosa para o seu próprio filho, visto que cada indivíduo portador ou não de síndrome de Down é única", ressalta Fernanda Travassos.

Fonte: http://guiadobebe.uol.com.br/bb5a6/sindrome_de_down__que_tipo_de_escola_e_melhor.htm

Síndrome de Down: O que é?

Jeanne Barros Antunes

O que é Síndrome de Down? Dentro de cada célula do corpo humano, estão os cromossomos, responsáveis pela cor dos olhos, altura, sexo e também por todo o funcionamento e forma de cada órgão do corpo interno, como o coração, estômago, cérebro, etc. Cada uma das células possui 46 cromossomos, que são iguais, dois a dois, quer dizer, existem 23 pares ou duplas de cromossomos dentro de cada célula. Um desses cromossomos, chamado de nº21 é que está alterado na Síndrome de Down. A criança que possui a Síndrome de Down, tem um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela tem três cromossomos 21 em todas as suas células, ao invés de ter dois. É a trissomia 21. Portanto a causa da Síndrome de Down é a trissomia do cromossomo 21. Podemos dizer que é um acidente genético. Esse erro não está no controle de ninguém.

Dessa forma não se deve excluir, porque esse ser humano não é culpado por esse erro. A concepção de deficiência empregada atualmente não é muito diferente a que era utilizada na década de 50 ou anteriormente. Pode-se afirmar que houve uma evolução dos costumes ou dos avanços contemporâneos ou até mesmo dos valores essenciais do homem ou algo que a pós-modernidade nos força e propõe a conviver é a diversidade do ser humano. Também houve uma evolução da concepção de deficiência, entretanto vive-se uma fase assistencialista, nesta fase a pessoa diferente é vista como aquela que precisa de ajuda. As pessoas que se dedicam a esse fim fazem o assistencialismo de maneira caritativa, (como se fosse uma dádiva) negando que esse ser “diferente” deve ser incluído, aceito com as suas diferenças. Ser da inclusão significa isso: conviver saudavelmente com as diferenças.

Atualmente os preconceitos existem em diferentes graus. Esses mitos são perpetuados em detrimentos efetivamente científicos prevalecendo conceituais contradições, experimentando resistências e inquietações de inúmeras discriminações. Acontecem dessa forma, ao contrário os preconceitos, estigmas e estereotipo com raízes psicológicas, psicanalíticas (inconscientes), histórias e culturais. As atuais posturas discriminativas se fortaleceram no decorrer do tempo, no engano compartilhado e transmitido culturalmente.

Ser portador de deficiência nunca foi tão fácil. Não se aceita o diferente com suas diferenças. Se pode até omitir a diferença, pois se vive em uma sociedade que é hipócrita e quanto mais não se preocupar com a dor do outro melhor será, a não ser se esse contexto for para uma obra assistencialista. Sendo assim, desde a Antiguidade até os nossos dias, as sociedades comprovam a dificuldade em lidar com o diferente e suas diferenças daquilo que é novo.
A história da humanidade tem toda uma história para comprovar como os caminhos das pessoas com deficiência têm sido repletos de obstáculos, riscos e limitações. Observa-se quanto tem sido difícil a sobrevivência do ser, seu desenvolvimento e sua convivência para consigo mesmo e para com á sociedade.

Referências Bibliográficas:
BUENO, J. G. S. Educação especial brasileira: integração/segregação do aluno diferente. São Paulo: EDUC, 1993.
CARVALHO, R.E. Removendo barreiras para a aprendizagem: educação inclusiva. Porto Alegre: Mediação, 2000

Mais uma do Fred UP

Por Carlos Nascimento



Fonte: http://camillasartorato.wordpress.com/page/2/

Fred UP: Quadrinhos sobre Síndrome de Down

Abaixo segue um tirinha do personagem Fred Up, ele é uma criança com Síndrome de Down, porém já desmitifica qualquer contrariedade com seu nome UP. A criação é do cartunista e fanzineiro Carlos Nascimento, que leciona na APSDown. Aliás, esta tirinha foi exibida também na Revista Inclusiva.

Por Carlos Nascimento




Fonte:http://camillasartorato.wordpress.com/page/2/

Síndrome de Down na atualidade

Síndrome de Down na atualidade
Por Fernanda Travassos-Rodriguez

Assistimos uma grande evolução do que existe em relação a Síndrome de Down não só no nosso país, mas em todo o mundo. Evoluções na área médica que têm como conseqüência o aumento da expectativa e da qualidade de vida, evoluções na área de estimulação precoce que prepara as crianças para um futuro que ainda não podemos prever, pois há toda uma geração de crianças com Síndrome de Down que vai crescer, tendo recebido numa infância precoce tratamentos inovadores. Temos ainda evoluções na área educacional e também na social. Todo este conjuto vem contribuindo de maneira significativa para o desenvolvimento destes indivíduos que no Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, são em média 300 mil.

Dentro da psicologia acredito que o advento da ciência cognitiva e da neurociência vem contribuindo para o desenvolvimento de teorias que ajudam os psicólogos a pensar as particularidades e especificidades da cognição da pessoa com Síndrome de Down que até poucos anos atrás era considerado um indivíduo apenas “treinável”. Sabemos atualmente que isso era um mito e que o campo se configurava desta maneira muito em função da falta de pesquisas que pudessem contribuir para este entendimento, e também a segregação social sofrida pelas pessoas com a síndrome, que inibia o desenvolvimento das suas habilidades cognitivas, emocionais e sociais.

Na área de terapia de família os estudos também avançaram e a teorias que emergiram a partir da terapias das relações pais-bebê também estão nos dando novas possibilidades de atuar. O estudos das “competências dos bebês” humanos desde muito cedo vem trazendo novos horizontes para a área e mostrando a importância deste tipo de intervenção em famílias de crianças com riscos de atraso no desenvolvimento, que inclui a Síndrome de Down.

Fonte: http://www.portalsindromededown.com/atualidade.php

A Inclusão é Possível

Inclusão
Por Fernanda Travassos-Rodriguez

Toda criança deve ser incluída na sociedade desde que ela nasce. Ela precisa primeiro ser genuinamente inserida na sua família, senão fica muito difícil pensar em inclusão escolar e social. Os pais, muitas vezes, têm um preconceito que é anterior ao nascimento do filho e com freqüência não se dão conta disto até que alguém os aponte. Com este preconceito internalizado e muitas vezes culpados por estes sentimentos camuflam esta questão. Tal problemática fica evidenciada quando se tenta incluir seu filho na vida escolar e social, portanto, mais uma vez, vemos a necessidade de um trabalho cuidadoso e minucioso junto aos familiares que não se trata de orientação, nem prescrição, pois assim não damos espaço para acolher o lado preconceituoso dos próprios pais e dar-lhes a possibilidade de transformação.
Quando este trabalho é feito ou quando as famílias conseguem realizá-lo de maneira natural a criança está pronta para ser inserida numa esfera maior. O bebê com Síndrome de Down pode ser inserido na sociedade desde bem pequeno quando freqüenta em seus passeios de carrinho os mesmos lugares que os outros bebês sem Síndrome de Down. Mais tarde, através da escola haverá uma inclusão mais contundente que colocará a prova o preconceito de cada educador com que a criança se deparar e também o dos outros pais de crianças que freqüentem a mesma escola, no caso de escolas regulares.

Fonte: http://www.portalsindromededown.com/inclusao.php

Você tem preconceito???

Síndrome de Down - O que é?